„Mensch, Papa, wir sind doch nicht blöd!“

2017-02-22

Die Bischs sind eine optimistische Familie: Ralf und Martina leben mit ihren aufgeweckten Zwillingen im ländlich gelegenen rheinhessischen Lörzweiler in einer kleinen Doppelhaushälfte. Den Optimismus haben sie sich hart erkämpft, denn mit der Geburt der Kinder im Juli 2002 änderte sich alles.
Mareike und Robin kamen fast elf Wochen zu früh auf die Welt. Bei Kontrollterminen stellte sich heraus, dass die Zwillinge infolge eines Sauerstoffmangels an Cerebralparese leiden, einer frühkindlichen Gehirnschädigung mit Störungen des Nervensystems und der Muskulatur.
„Erfahren haben wir davon, als uns die Ärztin im Krankenhaus quasi im Vorbeigehen zurief: ‚Ihre Kinder werden nie laufen können.‘ Das war natürlich ein Schock – die Tatsache als solche und auch, es so unvorbereitet zu hören. Dass die Ärzte sich keine Zeit genommen haben, uns in Ruhe aufzuklären, das beschäftigt mich heute noch“, erinnert sich die Mutter.

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„Irgendwie kommt man da durch.“
Danach standen unzählige Untersuchungen und Operationen an. „Schlimm war, als beide die Beine bis oben eingegipst hatten, Mareike sogar sechs Wochen lang. Da war sie noch keine vier Jahre alt“, erzählt Ralf Bisch. „Auch bei Robin war es kaum zu ertragen, ihn so leiden zu sehen. Er konnte nicht schlafen, und wir mussten hilflos zusehen.“
Mittlerweile sind die Zwillinge 13 Jahre alt und sitzen in Rollstühlen. Auf den Mund gefallen sind sie allerdings nicht. Sie gehen auf die gleiche Schule mit dem Förderschwerpunkt motorische Entwicklung, achten aber sorgsam darauf, eigene Freundeskreise zu haben und auch ihren Sport – beide schwimmen sehr gerne und gut – möglichst unabhängig voneinander auszuüben.

„Die Stufen sind einfach furchtbar.“
„Wasser ist für beide ganz wichtig, da brauchen sie uns nicht. Im täglichen Leben müssen wir sonst ja immer da sein“, sagt Martina Bisch, die seit 1980 bei der Bahn ist und als Reiseberaterin am Mainzer Hauptbahnhof arbeitet – in Teilzeit, denn der Terminkalender ist mit Arztbesuchen und Therapien vollgestopft.
„Und das mit zwei Rollis. Da kommt man oft an seine Grenzen“, ergänzt Ralf Bisch, der fast genauso lange bei der Bahn arbeitet wie seine Frau, mittlerweile im Anforderungsmanagement für das neue Vertriebssystem.

Aufzug für mehr Selbstbestimmung
Als die Bischs vor der Geburt der Zwillinge in die Doppelhaushälfte einzogen, da konnten sie nicht ahnen, dass schon die Stufen vor der Haustür zur Falle würden. „Der Schulbus setzt die beiden ab – und dann stehe ich da“, erklärt Martina Bisch. „Mittlerweile kann ich sie nicht mehr tragen, und alleine mit dem Rolli, dafür ist unsere Rampe einfach zu steil. Im Haus warten dann noch weitere Stufen.“
Dass sich das Leben deshalb fast ausschließlich im Wohnzimmer im Erdgeschoss abspielt, daran haben sich die Eltern gewöhnt. „Wir kümmern uns sehr gerne um unsere Kinder“, betont Ralf Bisch. „Aber jetzt in der Pubertät brauchen die beiden auch mal ihre Zeit alleine.“ Und Mareike ergänzt: „Der Robin ist immer so laut!“ Die einzige Möglichkeit ist ein Aufzuganbau – aber der ist teuer.

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„Unsere Dankbarkeit ist kaum in Worte zu fassen.“

Wegen der Kosten scheiterte das Projekt fast. Doch nach einem Zeitungsartikel über die Familie erhielt sie viele Spenden, auch von privater Seite. „Es hat sogar jemand an der Tür geklingelt und mir persönlich Geld gegeben“, erzählt Martina Bisch immer noch sichtlich bewegt.
„Und dann hatten wir auch noch vom BSW die Zusage zur Unterstützung. Wie belastend die Situation für uns war, haben wir erst gemerkt, als alles von uns abfiel, weil das BSW und so viele Menschen uns helfen“, fasst Ralf Bisch zusammen.

„Wir sind nicht blöd, wir sind 13!“
Über den Aufzug freuen sich nicht nur die Eltern, sondern auch die Zwillinge – schon alleine deshalb, weil der Vater endlich aufgehört hat, seinen Kindern technische Details zum Bau zu erklären. „Mensch, Papa, wir sind doch nicht blöd!“, sagt Robin, und Mareike hat dem ausnahmsweise einmal nichts hinzuzufügen.
Dieses Lebhafte und Offene haben die Kinder sicher von ihren Eltern. Hier wird nichts verschwiegen, auch wenn es vielleicht einmal unbequem ist. Das zeichnet die Bischs aus: Jeder darf seine Meinung haben, seine Wünsche äußern. Die Familie meistert ihr Leben gemeinsam und gleichberechtigt – vielleicht eines der Erfolgsrezepte für Glück.

Die Stiftung EWH hat den Aufzug der Familie Bisch bezuschusst.