„Wir gehen unseren Weg.“

2017-01-13

Die Geschichte der Familie Wünsch

Als Noah vor etwas über fünf Jahren geboren wurde, war es die Erfüllung für Susann und Jan Wünsch, die seit 2004 ein Paar und seit 2007 verheiratet sind. Jedoch merkten sie schnell, dass ihr Sohn deutlich langsamer in der Entwicklung als andere Kleinkinder war. Nachdem die Ärzte die Bedenken der Eltern lange Zeit abgetan hatten, folgte die Schockdiagnose: tuberöse (Hirn-)Sklerose.

Noah hat Gewebswucherungen im Gehirn, die in den Bereichen sitzen, die u. a. für die Wahrnehmung, das Denken, das Handeln und die Koordination zuständig sind. Die Erbkrankheit hat mitunter zur Folge, dass der kleine Junge unvermittelt aggressiv reagiert, soziales Verhalten nicht immer versteht, in seiner geistigen Entwicklung beeinträchtigt ist und unter epileptischen Anfällen leidet. „Wir haben uns einiges anhören müssen“, erinnert sich Susann Wünsch, die als Sozialarbeiterin beschäftigt ist. „Angefangen bei unseren Kinderärzten mit Vermutungen, Noah sei einfach dumm oder faul. Sie haben uns keine Überweisungen z. B. zum Orthopäden gegeben, weil sie uns nicht geglaubt haben, dass etwas nicht in Ordnung ist.“
„Und im Kindergarten ging es dann weiter“, ergänzt Jan Wünsch. „Die Kinder haben mit Fingern auf Noah gezeigt, die Eltern hinter unserem Rücken getuschelt. Einfach weil unser Noah ‚anders‘ ist.“

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„Wir haben sie ‚Astronautenschuhe‘ getauft.“
Doch die Eltern glaubten an ihren Sohn und an sich selbst – trotz Angst und Unsicherheit angesichts der Zukunft. „Wir haben diese besondere Verantwortung für Noah von Anfang an angenommen“, erzählt der heute 32-jährige Vater. Sie ließen nichts unversucht, um ihrem Sohn das Leben so leicht wie möglich zu machen – vom gründlichen Recherchieren über die medizinischen Hintergründe der Krankheit über das Ausprobieren erfolgsversprechender Therapiemethoden bis hin zu klaren Entscheidungen wie der, Noah keine geschlossenen Orthesen mehr anzuschnallen, um die Korrektur seiner Fußfehlstellung zu erzwingen. Diese nämlich drückten so sehr, dass die Füße bluteten. „Wir haben diese ‚Nachtlagerungs-‘ oder auch ‚Quengelschienen‘ ‚Astronautenschuhe‘ getauft“, erinnert sich Susann Wünsch. „Da nehmen wir lieber die 150 Kilometer nach Dresden in Kauf, um dort orthopädisch gut beraten zu werden.“

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„Aufklärung ist wichtig, das wissen wir jetzt.“
Schließlich brachen sie auch das Schweigen, überwanden ihre Scham und entschieden sich für die Flucht nach vorne: Sie schrieben einen Brief aus Noahs Sicht, der seine Krankheit erklärt. „Das war nicht einfach für uns, aber Aufklärung ist wichtig, das wissen wir jetzt“, sagt der gelernte Physiotherapeut, der nach einer Umschulung im Frühjahr seine Ausbildung zum Fahrdienstleiter abgeschlossen hat. „Das bedeutet zwar Schichtdienst, aber der Verdienst ist deutlich besser.“
Den Brief verteilten sie im Kindergarten und schickten sie auch an gemeinnützige Organisationen – mit dem Resultat, dass ihr soziales Umfeld seitdem deutlich mehr Verständnis für die Familie hat. Mithilfe verschiedener Stiftungen und Vereine konnten zudem im vergangenen Jahr die finanziellen Mittel für das dringend benötigte behindertengerechte Auto aufgebracht werden.
„Durch meine Ausbildung bei der Deutschen Bahn habe ich auch von den Stiftungen BSW und EWH gehört. Der zuständige Sozialarbeiter hat uns sofort beraten und uns über die Möglichkeiten aufgeklärt. Es ist toll, dass es so eine Gemeinschaft gibt! Man fühlt sich verstanden und nicht mehr ganz so allein. Auf einmal lernt man die Gesellschaft auch von einer anderen Seite kennen“, betont Jan Wünsch.

„Wir hören nicht mehr blind darauf, was uns die Ärzte sagen.“
Noah ist ein aufgeweckter, neugieriger Junge mit einem verschmitzten Lächeln, der mittlerweile laufen und sich verständlich machen kann. Die größte Baustelle bleibt die Sprachentwicklung. Seine epileptischen Anfälle sind seltener geworden, da er medikamentös gut eingestellt ist. „Wir wollen ihm so wenig wie möglich geben“, erklärt die Mutter. „Wir hören nicht mehr blind darauf, was uns die Ärzte sagen. Die Entwicklung bei dieser Krankheit steht sowieso in den Sternen, und da ist es wichtig, dass wir auf uns vertrauen“.
Susann und Jan Wünsch leben in bescheidenen Verhältnissen. Im nächsten Jahr wird sich voraussichtlich ihr Traum erfüllen und sie werden sich ein kleines Häuschen gemeinsam mit Noahs Großeltern leisten können: ebenerdig und mit Einliegerwohnung, damit Noah auch später gut versorgt ist. Denn Betreuung wird er immer brauchen – nicht einfach, das zu bewerkstelligen, weder materiell noch emotional. „Ach, das kriegen wir schon“, lacht Jan Wünsch. „Wenn wir nur für Noahs Entwicklung so viel wie möglich tun können.“

Die Stiftung EWH beteiligt sich an den Kosten für Noahs Betreuung.